Plek voor mijn autistische zoon

wie niet waagt wie niet wint. 

Zoals enkelen weten heb ik een autistische zoon, Liam, van bijna 10 met verstandelijke beperking. Hij is niet zindelijk. Hij is non verbaal hoewel het er nu toch echt op lijkt .geheel onverwacht, dat hij voorzichtig zijn eerste woordjes gaat zeggen. We hebben geluk. We hebben een plekje in een speciale klas weten te veroveren waar hij inmiddels 4 dagdelen naar toe gaat. Ook hebben we na 2.5 jaar wachtlijst. 2 uur ambulante begeleiding. Daarnaast hebben we het geluk dat we na jaren zoeken eindelijk een gespecialiseerde logopedist hebben gevonden voor een half uur per week. En daarnaast hebben we het financieel goed genoeg om diverse therapieën te kunnen betalen. 3 uur psycho-educatieve begeleiding door een educatrice, Een psycholoog voor de supervisie van deze educatrice en voor begeleiding van het gezin. Een paardentherapeut en een gespecialiseerde sportleraar die individuele zwemlessen geeft. Daarnaast nog de aanschaf van luiers. Speciale pyjama’s, aangepast pedagogisch materiaal etc. Al met Sl maandelijks een flink budget. Maar we hebben het geluk dat we dat kunnen. Ik sleep hem overal naartoe dus zit al bij a 10 jaar thuis. Om gek van te worden soms, maar als ik t niet doe wie dan wel. Liam staat al ruim 3 jaar op de wachtlijst van 2 IME. ( institute medico educatif). Een dagopvang voor mensen met een beperking die niet naar school kunnen. Alle andere IME in ons departement ( essonne) en de buurt departementen hebben ons geweigerd op de wachtlijst omdat we te ver uit de buurt zouden wonen. 1 van deze IME zit notabene in dezelfde gemeente als waar mijn kind naar school gaat. Hij wordt om 7.10 opgehaald voor zijn 3 uur school die om 8.30 begint. De klas en de begeleiders zijn werkelijk fantastisch. Hij heeft het er reuze naar zijn zin en hij gaat langzaam maar zeker vooruit. Over maximaal 2 jaar stopt deze school voor hem. Zijn achterstand is te groot. Hij kan niet lezen en schrijven of rekenen. College heeft geen enkele zin. Eigenlijk is deze klas al niet geschikt voor hem. Hij zou lessen moeten kunnen volgen in de reguliere klassen maar hij functioneert op peuter-kleuter niveau dus dat zit er niet in. De juf wil hem ondanks dat toch graag een plek blijven bieden. Maar over twee jaar is het echt einde oefening en komt hij fulltime thuis. Tenzij ik een plek in een IME krijg. De ene IME neemt nauwelijks autisten op. Omdat ze te weinig personeel hebben voor de intensieve begeleiding die dat vraagt. Van de 60 plekken zijn er 5 voor autisten. En ze hebben maar plek tot 14 jaar. Kinderen van 13 jaar worden er al uitgewerkt. Dus dat is een heel tijdelijke oplossing.De andere IME ( tot 20) is de enige die gespecialiseerd is in autisme in essonne. Maar afhankelijk van de leeftijdscategorie waar je invalt een enorm lange wachtlijst van minimaal 5 jaar. Er zijn veel kinderen die nooit een plek krijgen omdat ze tegen de tijd dat er een plek voor ze komt al te oud zijn geworden voor die plek. En verder vind ik dus geen enkel alternatief. Behalve een internaat in België. Dat betekent een uit huis plaatsing die ik niet zie zitten. Daarbij is het beleid dat de kinderen slechts 1 keer per 3 weken een weekend op verlof mogen. Daar gaat dus de band tussen ouder en kind. Dus dat Wil ik echt niet. Er zijn 2 impro in de omgeving. Een soort van IME waar je een vak kunt leren. Maar die willen hem niet op de wachtlijst zetten omdat hij niet zelfstandig genoeg is en niet kan praten en schrijven.

ik heb drie ouderorganisaties gevraagd me te helpen om mijn dossier onder de aandacht te brengen bij de twee IME waar hij op de wachtlijst staat. De voorzitter van 1 van deze organisaties heeft een goede relatie met onze afgevaardigde en senatrice. Deze dame heeft veel affiniteit met gehandicapten. Ook zei heeft briefen geschreven om een oplossing te vinden voor onze zoon. Aan de directrice vannde IME en aan de staatssecretaris. Ook dit heeft niks in beweging gezet.

ik heb een brief aan Macron geschreven. Die een heel team heeft om brieven van burgers te beantwoorden. Nooit antwoord gekregen.

alle sociaal assistenten die ikheb gesproken hebben de verwachting uitgesproken dat Liam op zijn 12 de zonder geschikte plek voltijd thuis komt te zitten.

ik heb de mdph ( maison departementale personnes handicapés) alle afwijzingen gestuurd. Zij hebben me de lijst met instellingen gegeven, maar daar heb je dus niks aan als bijna iedere instelling je afwijst.

we hebben in Frankrijk 6800 kinderen en 5300 volwassen in instellingen in België zitten. En er zijn 47000 autisten zonder plek. En ik denk dat binnenkort mijn kind er daar ook 1 van wordt.

ik weet niet meer wat ik nog kan doen. Ik zit net mijn handen in het haar. Ik kom nu al bijna nergens meer omdat Liam groot en sterk is en ik hem tijdens een woede-uitbarsting of meltdown nog nauwelijks de baas kan. Het wordt steeds moeilijker om naar alle therapieën te gaan. De wereld is voor hem groot en onoverzichtelijk dus krijgt hij uitbarstingen als we op pad zijn en t loopt niet helemaal zoals hij in zijn hoofd heeft. Wat nogal vaak is. En die boosheid en angst reageert hij af op mij.

hij ( en ik ook trouwens) zou er enorm bij gebaat zijn als hij in een goede IME zou zitten. Waar alke begeleiding goed op elkaar is afgestemd en hij niet meer van hot naar haar gesleept moet worden. 

Maar die plek vind ik dus niet. En de tijd begint te dringen. Twee jaar lijkt nog tijd genoeg maar de realiteit is anders. Zie ik in mijn omgeving. 

Heeft er iemand nog een tip voor me want ik weet t echt niet meer.