Hèt netwerk van, voor en door Nederlandstaligen in Frankrijk - zegt het voort!
|| PLAATS BERICHT || PLAATS ADVERTENTIE ||
wie niet waagt wie niet wint.
Zoals enkelen weten heb ik een autistische zoon, Liam, van bijna 10 met verstandelijke beperking. Hij is niet zindelijk. Hij is non verbaal hoewel het er nu toch echt op lijkt .geheel onverwacht, dat hij voorzichtig zijn eerste woordjes gaat zeggen. We hebben geluk. We hebben een plekje in een speciale klas weten te veroveren waar hij inmiddels 4 dagdelen naar toe gaat. Ook hebben we na 2.5 jaar wachtlijst. 2 uur ambulante begeleiding. Daarnaast hebben we het geluk dat we na jaren zoeken eindelijk een gespecialiseerde logopedist hebben gevonden voor een half uur per week. En daarnaast hebben we het financieel goed genoeg om diverse therapieën te kunnen betalen. 3 uur psycho-educatieve begeleiding door een educatrice, Een psycholoog voor de supervisie van deze educatrice en voor begeleiding van het gezin. Een paardentherapeut en een gespecialiseerde sportleraar die individuele zwemlessen geeft. Daarnaast nog de aanschaf van luiers. Speciale pyjama’s, aangepast pedagogisch materiaal etc. Al met Sl maandelijks een flink budget. Maar we hebben het geluk dat we dat kunnen. Ik sleep hem overal naartoe dus zit al bij a 10 jaar thuis. Om gek van te worden soms, maar als ik t niet doe wie dan wel. Liam staat al ruim 3 jaar op de wachtlijst van 2 IME. ( institute medico educatif). Een dagopvang voor mensen met een beperking die niet naar school kunnen. Alle andere IME in ons departement ( essonne) en de buurt departementen hebben ons geweigerd op de wachtlijst omdat we te ver uit de buurt zouden wonen. 1 van deze IME zit notabene in dezelfde gemeente als waar mijn kind naar school gaat. Hij wordt om 7.10 opgehaald voor zijn 3 uur school die om 8.30 begint. De klas en de begeleiders zijn werkelijk fantastisch. Hij heeft het er reuze naar zijn zin en hij gaat langzaam maar zeker vooruit. Over maximaal 2 jaar stopt deze school voor hem. Zijn achterstand is te groot. Hij kan niet lezen en schrijven of rekenen. College heeft geen enkele zin. Eigenlijk is deze klas al niet geschikt voor hem. Hij zou lessen moeten kunnen volgen in de reguliere klassen maar hij functioneert op peuter-kleuter niveau dus dat zit er niet in. De juf wil hem ondanks dat toch graag een plek blijven bieden. Maar over twee jaar is het echt einde oefening en komt hij fulltime thuis. Tenzij ik een plek in een IME krijg. De ene IME neemt nauwelijks autisten op. Omdat ze te weinig personeel hebben voor de intensieve begeleiding die dat vraagt. Van de 60 plekken zijn er 5 voor autisten. En ze hebben maar plek tot 14 jaar. Kinderen van 13 jaar worden er al uitgewerkt. Dus dat is een heel tijdelijke oplossing.De andere IME ( tot 20) is de enige die gespecialiseerd is in autisme in essonne. Maar afhankelijk van de leeftijdscategorie waar je invalt een enorm lange wachtlijst van minimaal 5 jaar. Er zijn veel kinderen die nooit een plek krijgen omdat ze tegen de tijd dat er een plek voor ze komt al te oud zijn geworden voor die plek. En verder vind ik dus geen enkel alternatief. Behalve een internaat in België. Dat betekent een uit huis plaatsing die ik niet zie zitten. Daarbij is het beleid dat de kinderen slechts 1 keer per 3 weken een weekend op verlof mogen. Daar gaat dus de band tussen ouder en kind. Dus dat Wil ik echt niet. Er zijn 2 impro in de omgeving. Een soort van IME waar je een vak kunt leren. Maar die willen hem niet op de wachtlijst zetten omdat hij niet zelfstandig genoeg is en niet kan praten en schrijven.
ik heb drie ouderorganisaties gevraagd me te helpen om mijn dossier onder de aandacht te brengen bij de twee IME waar hij op de wachtlijst staat. De voorzitter van 1 van deze organisaties heeft een goede relatie met onze afgevaardigde en senatrice. Deze dame heeft veel affiniteit met gehandicapten. Ook zei heeft briefen geschreven om een oplossing te vinden voor onze zoon. Aan de directrice vannde IME en aan de staatssecretaris. Ook dit heeft niks in beweging gezet.
ik heb een brief aan Macron geschreven. Die een heel team heeft om brieven van burgers te beantwoorden. Nooit antwoord gekregen.
alle sociaal assistenten die ikheb gesproken hebben de verwachting uitgesproken dat Liam op zijn 12 de zonder geschikte plek voltijd thuis komt te zitten.
ik heb de mdph ( maison departementale personnes handicapés) alle afwijzingen gestuurd. Zij hebben me de lijst met instellingen gegeven, maar daar heb je dus niks aan als bijna iedere instelling je afwijst.
we hebben in Frankrijk 6800 kinderen en 5300 volwassen in instellingen in België zitten. En er zijn 47000 autisten zonder plek. En ik denk dat binnenkort mijn kind er daar ook 1 van wordt.
ik weet niet meer wat ik nog kan doen. Ik zit net mijn handen in het haar. Ik kom nu al bijna nergens meer omdat Liam groot en sterk is en ik hem tijdens een woede-uitbarsting of meltdown nog nauwelijks de baas kan. Het wordt steeds moeilijker om naar alle therapieën te gaan. De wereld is voor hem groot en onoverzichtelijk dus krijgt hij uitbarstingen als we op pad zijn en t loopt niet helemaal zoals hij in zijn hoofd heeft. Wat nogal vaak is. En die boosheid en angst reageert hij af op mij.
hij ( en ik ook trouwens) zou er enorm bij gebaat zijn als hij in een goede IME zou zitten. Waar alke begeleiding goed op elkaar is afgestemd en hij niet meer van hot naar haar gesleept moet worden.
Maar die plek vind ik dus niet. En de tijd begint te dringen. Twee jaar lijkt nog tijd genoeg maar de realiteit is anders. Zie ik in mijn omgeving.
Heeft er iemand nog een tip voor me want ik weet t echt niet meer.
Weergaven: 2554
_____________________________
☑️ Beste plaatser van dit bericht,
fijn dat je gebruik maakt van dit forum. Doe alsjeblieft mee met de discussie die volgt op je bericht! Reageer zelf op de reacties die anderen geven. Dat mag ook best een bedankje zijn.
_____________________________
Klik hieronder voor meer berichten in dezelfde rubriek.
Hoi Natascha, ik begrijp je verhaal. Ik heb via mijn werk vroeger iemand gekend met een zoon die autistisch is. Ook in Nederland was de hulpverlening destijds niet zo goed geregeld voor hem (ik weet niet hoe het nu is). De gevolgen waren echt schrijnend. Dat gun je niemand, niet degene die autistisch is, maar ook zijn ouders en de rest van het gezin niet.
Ik hoop van harte dat je op een of andere manier de juiste plek zult vinden waar de juiste hulp wordt geboden en waar je ook het gevoel bij hebt dat "het goed zit". Dat is lastig genoeg en ik kan me de vertwijfeling na alle ervaringen uit het verleden met hulpverleners goed voorstellen.
Ik wens je heel veel sterkte met je zoektocht. Er moet toch ergens een plaats zijn waar de hulp wordt aangeboden die jullie zoeken!!!
Hartelijke groet, Ronald
Wat ze nooit meer wil horen (en waar hij staat kun je ook gewoon zij invullen):
En wat ze heel graag wil horen:
* Au marché, dans le métro, chez le médecin…
Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.
Vous les trouvez très patientes ou trop peu.
Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.
À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.
Pas toujours facile, d’être une maman.
Vous comprenez, la plupart du temps.
Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…
Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.
Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.
Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?
Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?
Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?
Qu’est-ce qui est si différent chez elles?
Ce sont des mères presque comme les autres.
Des mères d’enfants différents.
Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…
Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.
C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.
Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.
La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».
Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.
La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.
Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…
Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :
« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »
ou
« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »
Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.
Que faire d’autre?
Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.
Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.
Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…
Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.
Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.
Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.
Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».
Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.
Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »
Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.
« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »
« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »
« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »
Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.
Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.
Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.
Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »
Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.
Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.
Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…
Une mère, ça ne veut pas se défiler…
Appelez-les Mères Espoir.... <3
Beste Walter, bedankt. Maar ik mag geen aanvraag voor een IME de respit doen, omdat hij nog naar school gaat en twee uur ambulante begeleiding heeft. Heb het geprobeerd maar het is afgewezen.
Ik stop nu met volgen van dit draadje,want op die manier komen er geen oplossingen voor jou en je zoon...
Je mag me wel privé een berichtje sturen,als je wil...
Ingrid
Gelukkig blijven veel mensen dit draadje wel volgen en komt er hopelijk voor jou/jullie een bruikbare oplossing Natascha. Blijf op de deuren van professionele zorgverleners kloppen en laat je niet verleiden (uit wanhoop) om in zee te gaan met mensen die geen of in elk geval veel te weinig ervaring hebben op dit gebied. Ik wens je alle goeds en hopelijk heel snel DE oplossing voor jou en je zoon!
Was inderdaad niet een heel constructieve reactie van dier en welzijn. En ook niet erg aardig naar anderen die de moeite hebben genomen om te reageren. Maar een ieder staat t vrij om te reageren hoe hij of zij dat wil. Ik heb op haar verzoek nog even privé contact gehad met haar. Ondanks al haar goede bedoelingen , die ze echt wel heeft, kan ze me helaas ook niet echt verder helpen. Ik waardeer alle reacties van iedereen. En ik blijf zoeken naar een oplossing. Als ik een plek heb gevonden dan zal ik dat laten weten. Ik heb gelukkig nog mensen om me heen de me willen helpen. Vandaag een nieuw telefoonnummer gekregen van ern organisatie die mensen helpt bij het zoeken naar een goede plek. De senatrice die me probeert te helpen heeft wederom een brief geschreven aan de directrice van de IME. Er is in werkgroep opgezet om in kaart te brengen wat er aan voorzieningen mist in essonne voor autisten en wat daar voor nodig is. Dus hopelijk komen daar verbeteringen uit. Ik blijf strijdbaar.
Je reactie hieronder, dit zijn de huisregels.
© 2024 Gemaakt door: Anton Noë, beheerder en gastheer.
Verzorgd door
Banners | Een probleem rapporteren? | Privacybeleid | Algemene voorwaarden
Je moet lid zijn van Nederlanders.fr om reacties te kunnen toevoegen!
Wordt lid van Nederlanders.fr