Plek voor mijn autistische zoon

wie niet waagt wie niet wint.

Zoals enkelen weten heb ik een autistische zoon, Liam, van bijna 10 met verstandelijke beperking. Hij is niet zindelijk. Hij is non verbaal hoewel het er nu toch echt op lijkt .geheel onverwacht, dat hij voorzichtig zijn eerste woordjes gaat zeggen. We hebben geluk. We hebben een plekje in een speciale klas weten te veroveren waar hij inmiddels 4 dagdelen naar toe gaat. Ook hebben we na 2.5 jaar wachtlijst. 2 uur ambulante begeleiding. Daarnaast hebben we het geluk dat we na jaren zoeken eindelijk een gespecialiseerde logopedist hebben gevonden voor een half uur per week. En daarnaast hebben we het financieel goed genoeg om diverse therapieën te kunnen betalen. 3 uur psycho-educatieve begeleiding door een educatrice, Een psycholoog voor de supervisie van deze educatrice en voor begeleiding van het gezin. Een paardentherapeut en een gespecialiseerde sportleraar die individuele zwemlessen geeft. Daarnaast nog de aanschaf van luiers. Speciale pyjama’s, aangepast pedagogisch materiaal etc. Al met Sl maandelijks een flink budget. Maar we hebben het geluk dat we dat kunnen. Ik sleep hem overal naartoe dus zit al bij a 10 jaar thuis. Om gek van te worden soms, maar als ik t niet doe wie dan wel. Liam staat al ruim 3 jaar op de wachtlijst van 2 IME. ( institute medico educatif). Een dagopvang voor mensen met een beperking die niet naar school kunnen. Alle andere IME in ons departement ( essonne) en de buurt departementen hebben ons geweigerd op de wachtlijst omdat we te ver uit de buurt zouden wonen. 1 van deze IME zit notabene in dezelfde gemeente als waar mijn kind naar school gaat. Hij wordt om 7.10 opgehaald voor zijn 3 uur school die om 8.30 begint. De klas en de begeleiders zijn werkelijk fantastisch. Hij heeft het er reuze naar zijn zin en hij gaat langzaam maar zeker vooruit. Over maximaal 2 jaar stopt deze school voor hem. Zijn achterstand is te groot. Hij kan niet lezen en schrijven of rekenen. College heeft geen enkele zin. Eigenlijk is deze klas al niet geschikt voor hem. Hij zou lessen moeten kunnen volgen in de reguliere klassen maar hij functioneert op peuter-kleuter niveau dus dat zit er niet in. De juf wil hem ondanks dat toch graag een plek blijven bieden. Maar over twee jaar is het echt einde oefening en komt hij fulltime thuis. Tenzij ik een plek in een IME krijg. De ene IME neemt nauwelijks autisten op. Omdat ze te weinig personeel hebben voor de intensieve begeleiding die dat vraagt. Van de 60 plekken zijn er 5 voor autisten. En ze hebben maar plek tot 14 jaar. Kinderen van 13 jaar worden er al uitgewerkt. Dus dat is een heel tijdelijke oplossing.De andere IME ( tot 20) is de enige die gespecialiseerd is in autisme in essonne. Maar afhankelijk van de leeftijdscategorie waar je invalt een enorm lange wachtlijst van minimaal 5 jaar. Er zijn veel kinderen die nooit een plek krijgen omdat ze tegen de tijd dat er een plek voor ze komt al te oud zijn geworden voor die plek. En verder vind ik dus geen enkel alternatief. Behalve een internaat in België. Dat betekent een uit huis plaatsing die ik niet zie zitten. Daarbij is het beleid dat de kinderen slechts 1 keer per 3 weken een weekend op verlof mogen. Daar gaat dus de band tussen ouder en kind. Dus dat Wil ik echt niet. Er zijn 2 impro in de omgeving. Een soort van IME waar je een vak kunt leren. Maar die willen hem niet op de wachtlijst zetten omdat hij niet zelfstandig genoeg is en niet kan praten en schrijven.

ik heb drie ouderorganisaties gevraagd me te helpen om mijn dossier onder de aandacht te brengen bij de twee IME waar hij op de wachtlijst staat. De voorzitter van 1 van deze organisaties heeft een goede relatie met onze afgevaardigde en senatrice. Deze dame heeft veel affiniteit met gehandicapten. Ook zei heeft briefen geschreven om een oplossing te vinden voor onze zoon. Aan de directrice vannde IME en aan de staatssecretaris. Ook dit heeft niks in beweging gezet.

ik heb een brief aan Macron geschreven. Die een heel team heeft om brieven van burgers te beantwoorden. Nooit antwoord gekregen.

alle sociaal assistenten die ikheb gesproken hebben de verwachting uitgesproken dat Liam op zijn 12 de zonder geschikte plek voltijd thuis komt te zitten.

ik heb de mdph ( maison departementale personnes handicapés) alle afwijzingen gestuurd. Zij hebben me de lijst met instellingen gegeven, maar daar heb je dus niks aan als bijna iedere instelling je afwijst.

we hebben in Frankrijk 6800 kinderen en 5300 volwassen in instellingen in België zitten. En er zijn 47000 autisten zonder plek. En ik denk dat binnenkort mijn kind er daar ook 1 van wordt.

ik weet niet meer wat ik nog kan doen. Ik zit net mijn handen in het haar. Ik kom nu al bijna nergens meer omdat Liam groot en sterk is en ik hem tijdens een woede-uitbarsting of meltdown nog nauwelijks de baas kan. Het wordt steeds moeilijker om naar alle therapieën te gaan. De wereld is voor hem groot en onoverzichtelijk dus krijgt hij uitbarstingen als we op pad zijn en t loopt niet helemaal zoals hij in zijn hoofd heeft. Wat nogal vaak is. En die boosheid en angst reageert hij af op mij.

hij ( en ik ook trouwens) zou er enorm bij gebaat zijn als hij in een goede IME zou zitten. Waar alke begeleiding goed op elkaar is afgestemd en hij niet meer van hot naar haar gesleept moet worden.

Maar die plek vind ik dus niet. En de tijd begint te dringen. Twee jaar lijkt nog tijd genoeg maar de realiteit is anders. Zie ik in mijn omgeving.

Heeft er iemand nog een tip voor me want ik weet t echt niet meer.

_____________________________

☑️ Beste plaatser van dit bericht,

fijn dat je gebruik maakt van dit forum. Doe alsjeblieft mee met de discussie die volgt op je bericht! Reageer zelf op de reacties die anderen geven. Dat mag ook best een bedankje zijn.

_____________________________

Rubrieken,

Klik hieronder voor meer berichten in dezelfde rubriek.

20180611, Contact Gezocht, Kinderen

Reactie van Dier en welzijn op 11 Juni 2018 op 12.08: Ik leef met je mee...veel sterkte en liefs.Hopelijk is er iemand,die jou/jullie kan helpen!

Reactie van Sequoia op 11 Juni 2018 op 12.56: Wat een naar verhaal Natascha. Lijkt me erg lastig als er niemand is die je helpt met je problemen.

Zou het geen oplossing kunnen zijn om samen met andere ouders, die met dezelfde problemen kampen, zelf een opvang te starten? In Nederland zie je deze steeds meer verschijnen, zorgboerderijen of woonprojecten... Geen idee of je dit helpt, maar na het lezen van je verhaal was dit het eerste wat in mij opkwam...

Sterkte!

Reactie van Natascha Terpstra op 11 Juni 2018 op 13.29: Hoi sequoia, natuurlijk is dat een goed idee, maar ik heb er al met andere Franse ouders over gepraat. Eigenlijk ziet niemand het echt zitten, omdat de verwachting is dat we de financiering niet rond gaan krijgen. 1 van mijn vriendinnen een huisarts met een hoog niveau autist die nog gewoon naar school kan gelukkig, zegt me ook dat t heel erg moeilijk gaat worden om zo’n project op te zetten. Zij denkt dat t verspilde moeite is. Hoe dan ook ken ik niemand die het wil proberen. Ook al ken ik diverse gezinnen die hun kind fulltime thuis hebben. En ik zou echt niet weten hoe ik dit in mijn eentje van de grond zou moeten krijgen.

Overleden Reactie van Theodora Besse op 11 Juni 2018 op 15.08: Poeh Natascha! Wat een verschrikkelijk probleem.

Het enige wat ik je als volkomen buitenstaander, maar wel als moeder van drie kinderen en grootmoeder van twee volwassen kleinkinderen, kan adviseren is om toch de mogelijkheid niet helemaal uit te sluiten om het met je zoon in België althans te proberen. Ik begrijp heel goed dat je dat niet wilt, maar het kan op een bepaald moment de enige oplossing zijn die overblijft. Op een bepaalde leeftijd moet je als ouder je kind loslaten en hoe hard het ook klinkt, dat geldt ook voor jullie.

Daar komt bij dat je hele leven in dienst staat van je kind en daar volledig mee is gevuld. Maar jij bent niet alleen maar moeder, je bent ook een vrouw, een persoonlijkheid. Die aspecten van jouw eigen leven (je hebt er maar één!) komen door de zeer veeleisende moederrol en de zorg voor het kind geheel in de verdrukking. Alles wordt overheerst door het leven van het gehandicapte kind. Jij hebt ook recht op een eigen leven. Hetzelfde geldt voor het gezin, al weet ik niet hoeveel personen dat bestaat.

Je zou het in ieder geval kunnen proberen. Vooral omdat het op den duur nog de enige mogelijkheid lijkt. Wees blij dat die mogelijkheid er nog is en probeer de voordelen ervan in te zien, niet alleen maar de nadelen. Wie weet hoe goed het je zoon zou doen om onder moeder's vleugels vandaan te zijn en zichzelf staande te moeten houden in een totaal andere, maar wel gespecialiseerde omgeving. En als het mislukt, dan wordt hij weer liefdevol door jou opgevangen, beiden een ervaring rijker. Maar als het lukt, is het voor alle partijen een zegen. Niet geschoten is altijd mis.

Durf de beslissing te nemen, want op een gegeven moment wordt de bestaande situatie natuurlijk onhoudbaar. En als je die beslissing hebt genomen krijg je eindelijk, ook geestelijk, wat rust. Dat heb je verdiend (en ongetwijfeld ook nodig). Ik wens je heel erg veel sterkte!

Reactie van Natascha Terpstra op 11 Juni 2018 op 15.23: Beste Theodora. Ik begrijp wat je wil zeggen. Ook een plaatsing in België is niet gemakkelijk geregeld. Maar eerlijk gezegd wil ik het ook echt niet. Ik heb er veel over nagedacht en elke keer als ik daaraan denk schieten me de tranen in de ogen. Mijn kind moet nog 10 worden. Dat vind ik echt veel te jong om een kind los te moeten laten. Het is geen volwassen vent van 18 maar nog een kind. Ik heb zelf in de hulpverlening gewerkt. Fantastisch werk waar je echt een verschil kunt maken voor kinderen die niet meer thuis kunnen wonen. Maar hoe leuk ik mijn werk ook vond het is geen vervanging voor een thuissituatie. Je hebt een heel ander soort proffesionele relatie met die kinderen. En dat moet ook anders zou je stuk gaan aan dat werk. Ik wil dat niet voor mijn kind. In ieder geval niet zo jong. Ik kan de gedachte niet verdragen dat ik hem nog maar 1 keer in de drie weken zou zien. En hij ons. Hij is ook zo hecht met zijn vader. Ik kan dat echt nog niet. Misschien over een paar jaar als t water me echt aan de lippen staat. Maar dat zou me enorm veel verdriet doen.

Reactie van Danielle Nugteren op 11 Juni 2018 op 15.38: wat een drama voor je Natascha! dit lijkt me niet vol te houden. Zou voor mij een reden zijn om naar Nederland te verhuizen, waar denk ik veel betere voorzieningen zijn. Ik heb zelf een dochtertje met downsyndroom, en dit is voor mij een reden om niet naar Frankrijk te emigreren, maar er alleen zo veel mogelijk te zijn in de vakanties. In Nederland is er zoveel mogelijk en veel geld beschikbaar via pgb. al eens overwogen om iemand in huis te nemen die voor jouw zoon kan zorgen zodat je wat ontlast wordt? is daar geen geld voor in Frankrijk?

Reactie van Sequoia op 11 Juni 2018 op 16.00: Beste Natascha, misschien denk ik er wel te makkelijk over maar ik probeer met je mee te denken!

Als je nou eens 5 lotgenoten kunt mobiliseren, en je begint bij 1 van de 5 ,met geschikte ruimte aan huis een opvang. Samen start je een stichting en neemt full time 1 deskundige op het gebied van autisme aan. Als elke ouder dan 1 dag in de week een volledige dag meehelpt op de opvang/school, dan lijkt mij toch dat dit voor een redelijk te overzien bedrag te realiseren moet zijn? Of zie ik hier iets over het hoofd?

Mocht je zo niemand kennen dan is een ronde langs de IME's in de buurt wellicht een optie om met meer lotgenoten in contact te komen.. vraag het aan de directie, hang oproepen in de gebouwen, vraag om de wachtlijsten, enz..

Reactie van willem op 11 Juni 2018 op 16.26: Beste Sequoia en Natascha, ik heb bij de opzet van dit soort projecten in Nederland eigenlijk alleen maar problemen gezien. De theorie klopt, 5 kinderen, 5 ouders en 1 begeleider, daarbij de juiste subsidiekanalen en de combinatie van eigen inzet en algemene middelen lijkt het mogelijk te maken. Alleen werk je met mensen en de omstandigheden in het leven van mensen veranderen. Een ouder gaat elders werken en moet verhuizen, een echtscheiding, etc. etc. Dan krijg je het principe van een kaartenhuis. Of je moet iedereen vooraf verplichten om te blijven betalen, ook als je vertrekt tot er een opvolger is en dit kun je wel afspreken maar als het mis gaat zoals bij een echtscheiding heb je weinig aan je recht als er niets te halen valt. Alleen als je samen vooraf een bepaalde borg kunt generen voor dit soort situaties dan komt er wat meer zekerheid. Het spijt me dat ik geen positievere bijdrage kan leveren maar helaas kan ik niet meer inbrengen dan mijn eigen ervaring. Heel veel sterkte, William

Reactie van Natascha Terpstra op 11 Juni 2018 op 17.09: Wil je een beetje goede begeleiding hebben dan heb je toch ook wat meer nodig. Anders is t enkel opvang en dan gaan de kinderen niet of nauwelijks vooruit in hun ontwikkeling. Ze hebben onderwijs nodig van een gespecialiseerde onderwijzer. Ze moeten vaardigheden leren van een educateur. Ze hebben logopedie nodig van logopedist, en begeleiding in hun motoriek van een psychomotricien. Die taken Kun je als ouder niet zelf doen. En dat is echt wel het minimale wat ze aan begeleiding in de week nodig hebben. Een groot aantal puristen heeft 1 op 1 begeleiding nodig.En daarbij moet je in de regio ile de france nog maar eens iemand zien te vinden die genoeg ruimte heeft om zo’n opvang neer te zetten. Nog los van de bezwaren die Michael aandraagt. Ik zit bij 3 oudergroepen. Ik heb nog contact met een aantal anderen. Maar de bereidwilligheid is erg laag. Mensen hebben simpelweg geen zin in zo’n grote verplichting met zo weinig zekerheid dat t ook daadwerkelijk lukt.

Overleden Reactie van Theodora Besse op 11 Juni 2018 op 17.27: Dankjewel voor je eerlijke reactie, Natascha. Ik kan die helemaal meevoelen. Een vreselijk dilemma, dat altijd zal blijven spelen. Over twee jaar is je zoon 12 en groeit hij langzamerhand uit tot een sterke man. Ik begrijp dat de band die jullie in de loop der jaren met hem hebben opgebouwd heel sterk is. Maar je moet ook aan jezelf denken en aan je man. Ik heb natuurlijk makkelijk praten, want ik worstel niet dagelijks met jullie problemen. Maar zoals gezegd heb ik ook kinderen en geloof me, hun groei naar volwassenheid (althans van twee van hen) is ook niet altijd over rozen gegaan, evenmin als die van één kleinkind. Ik zie hoe mijn kind daaronder lijdt en dat geen moeite hem te veel is.

Nogmaals veel sterkte gewenst en bedenk altijd: als de nood het hoogst is, is de redding nabij.

Het valt me trouwens tegen dat je niets van Macron hebt gehoord. Misschien kun je je beter tot Brigitte richten. Ook zij heeft een hele staf tot haar beschikking en ze schijnt bijzonder aardig te zijn.