Het levenseinde in Frankrijk - De diepe en continue sedatie tot overlijden

Stilstaan bij het levenseinde is niet iets waar we ons graag mee bezighouden. Weinig Nederlanders hier in Frankrijk kennen dan ook het begrip 'diepe, continue sedatie tot overlijden'(1). Het kan het best omschreven worden als een legaal (Frans) alternatief voor euthanasie, hoewel er belangrijke verschillen bestaan tussen de twee(2).

Vanuit mijn eigen beleving en ervaring wil ik hier proberen aan te geven hoe dit levenseinde proces in de praktijk verloopt en welke stappen nu al voor iedereen open staan om zaken vooraf te regelen bijvoorbeeld door een Frans ‘levenstestament c.q. wilsverklaring(3)’ op te stellen of een vertrouwenspersoon(4) aan te wijzen. Dit is mijn persoonlijke verhaal van de laatste periode van een histoire d'amour, die ruim 48 jaar mocht duren.

-o-o-o-

Ruim drie maanden geleden is Lili mijn echtgenote en moeder van onze vijf kinderen, na een vergeefs en pijnlijk gevecht tegen kanker op 66-jarige leeftijd overleden. Zij was twee en een half jaar ziek en heeft alle mogelijke behandelingen ondergaan; van een grote, zware operatie, via chemokuren en nieuwe chemokuren naar uiteindelijk een palliatieve behandeling met vnl. zuurstof en morfine. In de laatste fase van haar leven was Lili thuis met de uitstekende zorg van een HAD(5).

Mijn Lili was geen voorstander van euthanasie (in Frankrijk is dit sowieso geen legale oplossing) omdat ze niet zelf actief over haar leven wilde beschikken en vooral ook omdat ze vond dat ze dit onze kinderen niet aan kon doen. Toch leed ze veel pijn en hoewel ze dat niet zo uitsprak, was ze ook bang voor wat er komen ging vooral omdat ze besefte dat haar einde naderde.

Na een aantal gesprekken met haar behandelend artsen en het nodige googelen besloot zij om na te denken over de door de arts geopperde mogelijkheid van een diepe en continue sedatie tot aan het overlijden. Dit is in Frankrijk een legaal alternatief voor actieve levensbeëindiging omdat het een natuurlijke doodsoorzaak betreft.
Dat nadenken en praten erover hebben we gedaan, samen en met onze kinderen. Gesprekken vol tranen omdat het besef concreet werd dat het moment naderde waarop we afscheid zouden moeten gaan nemen. De uitkomst was wel unaniem ondersteunend, vooral omdat we zagen hoe Lili langzaam het gevecht verloor; ze kreeg minder eetlust, meer problemen met ademhalen, meer pijn en ze kwam steeds minder vaak uit haar bed. Uit haar ogen sprak onzekerheid en angst, zo kenden we haar niet.

Het moment dat Lili besloot dat ze er echt klaar voor was, kwam eigenlijk toch nog onverwacht. Twee nachten achtereen was zij gevallen bij het uit bed stappen en op een woensdagochtend vroeg zij mij de arts van de HAD uit te nodigen om over de sedatie te praten. Zij kwam nog dezelfde ochtend en heeft ruim een uur met Lili alleen en later met ons beiden gesproken. Lili’s besluit stond vast en ook de arts vond haar verzoek gerechtvaardigd omdat aan de voorwaarden was voldaan: het was een verzoek van de patiënt zelf en het levenseinde was nabij terwijl de huidige behandeling geen of onvoldoende verlichting gaf.
Zoals de wet voorschrijft heeft de arts met een aantal collega’s overleg gehad en ook van hen een akkoord gekregen. Zij belde ons begin van de middag op met de mededeling dat er geen medisch bezwaar was en met het verzoek aan Lili om aan te geven wanneer zij wilde dat de sedatie zou aanvangen. Haar antwoord kwam met een zucht van verlichting: “Zo snel mogelijk, maar niet vandaag…”. De afspraak werd gemaakt voor de volgende dag, donderdagochtend.
Lili heeft de rest van de dag gebruikt om telefonisch contact te hebben met de kinderen.

De arts kwam samen met een verpleegkundige. Opnieuw een gesprek met Lili en mij en toen duidelijk was dat Lili’s besluit vaststond trokken zij zich terug voor het klaarmaken van het infuus met het slaapmiddel.
Omdat het in gang zetten van de sedatie betekent dat directe communicatie daarna niet meer mogelijk is, was het voor ons tijd om definitief afscheid te nemen, voor de laatste woorden... Waarschijnlijk het zwaarste emotionele moment sinds die allereerste mededeling van dertig maanden daarvoor: “u heeft een ernstige vorm van kanker”.

Ook wist ik dat er voor de kinderen en mezelf een moeilijke en onzekere periode zou aanbreken. Niemand kan namelijk op voorhand zeggen hoe lang de gesedeerde patiënt in leven blijft. Schattingen lopen uiteen van acht uur tot acht dagen…! In deze periode loopt de pijnstilling en de zuurstof-toediening door, maar iedere verdere therapie, alsmede vocht en voedsel wordt gestaakt. Wat blijft zijn de aanrakingen, de kleine gestes, de een-weg communicatie en vooral het geruste gevoel dat Lili geen pijn, angst en onzekerheid meer hoeft te voelen.
Lili is op vrijdagavond om half negen in alle rust overleden, ongeveer anderhalve dag na het begin van de sedatie. Wij hadden het er moeilijk mee, maar vooral ook vrede.

-o-o-o-

Tenslotte zal ik nog een aantal begrippen die ik in de tekst gebruik kort verduidelijken en/of een link aangeven voor meer informatie:
(1) De diepe en continue sedatie tot overlijden (Sédation Profonde et Continue Maintenue jusqu’au Décès ofwel SPCMD); meer informatie is te vinden op
www.parlons-fin-de-vie.fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/la-sedation...

(2) Het verschil tussen euthanasie en diepe continue sedatie.
De Haute Autorité de Santé (HAS) heeft een zestal karakteristieken gedefinieerd waarmee het mogelijk is om een onderscheid te maken tussen deze twee begrippen             (www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03difference_entr...). In schema ziet dat er als volgt uit: (zie tabel onderaan)

(3) De wilsverklaring of het levenstestament (directives anticipées);                    (www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R44952). Dit document kan op ieder moment worden ingevuld en eventueel worden opgeslagen in het dossier medical partagé via www.dmp.fr. Bij het invullen wordt ook gevraagd een vertrouwenspersoon aan te geven.

(4) De vertrouwenspersoon (personne de confiance) is een door uzelf aan te wijzen persoon die u kan bijstaan bij het nemen van belangrijke beslissingen aangaande uw gezondheid. Voor meer info: (www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32748).

(5) HAD = hospitalisation à domicile, vergelijkbaar met de Nederlandse thuiszorg.

-o-o-o-

Tot zover mijn bijdrage. Ongetwijfeld zijn er nog talloze vragen onbeantwoord gebleven, maar ik hoop dat ik u toch wat inzicht heb verschaft in hoe het levenseinde-proces hier in Frankrijk kan verlopen en met name welke voorbereidingen daarop mogelijk zijn. Het opstellen van een wilsverklaring en/of het benoemen van een vertrouwenspersoon kan nuttig zijn, zie het als het opmaken van een testament.
Voor persoonlijke vragen kunt u me contacteren via een vriendschapsverzoek ook wanneer ik u kan helpen om zaken nog verder te verduidelijken of bij het opstellen van een Franstalige wilsverklaring.

Paul J.J. VERPAALEN