Zijn er op deze site ervaringsdeskundigen met betrekking tot CRPS

Reactie van leroux op 8 Juli 2022 op 16.04

mijn moeder heeft het gehad na een breuk van de arm - ze heeft heel veel kiné gehad - en zelfs deed ze ook veel thuis - met kinderklei - spons in laux water en knijpen in nederland heette het syndroom van Sudeck en bij de kine afwisselend koud (zak met ijs) en daarna warm water

Reactie van Bert op 8 Juli 2022 op 16.10

@Hendrikjan, neem gerust contact met mij op. Het heeft mij iets meer dan een jaar gekost om van de pijn af te komen. In Frankrijk is de benaming Algodystrophy. Opgelopen na een operatie aan mijn schouder. Volgens de orthopeed krijgt ongeveer 15 % van de patiënten algodystrophy. Fysio had totaal geen zin. Weggegooid geld en tijd. Het enige wat mij hielp was vitamine C 1000mg .

Reactie van Peter Jan op 9 Juli 2022 op 9.25

Ik durf mij ook ervaringsdeskundige te noemen. Algodystrophie, de pijn en de zwelling zijn een reactie van het lichaam op de ingreep, die niet wordt geaccepteerd. De aanpak kan nogal verschillen,  varierend van intensieve fysiotherapie tot relatief simpele middelen als het geven van extra vitamines. Het is een lastige ziekte voor de medische wereld en - ik spreek uit ervaring- het kan ook onderliggende problemen verbloemen.

Ikzelf heb diverse keren  wekenlang in een revalidatiecentrum therapie ondergaan, waarbij ook werd getracht een knip te zetten tussen de pijnprikkels en het hoofd dat alles aanstuurt. Bijzondere momenten waren urenlange oefeningen met een spiegel en ook het lopen in een machine, die je gewicht wegneemt. Lastig waren de bains écossais, afwisselend heet en koud water.  Fijne momenten waren het zeer zoute en warme zwembad en de baden van het kuuroord, dat onderdeel uitmaakte van het centrum.

Je kunt contact met me opnemen voor meer informatie. Er is overigens veel informatie op het internet te vinden. 

Reactie van HendrikJan op 9 Juli 2022 op 12.23

Goeiemiddag, na wat ik zelf al op het internet had gevonden, blijkt er weinig hoop, behalve dat de aandoening vanzelf zou kunnen verdwijnen na 1 1/2 tot 2 jaar. Gaan nu de 1000 mg Vitamine C zoals genoemd door Bert proberen en inmiddels een afspraak gemaakt in een ziekenhuis in Toulouse dat bekend staat vanwege de heup/knie ingrepen, voor een second opinion.....Eigenlijk tegen beter weten in maar je wilt toch alle opties geprobeerd hebben. Ook in dit geval biedt Fisio geen resultaat......Dank voor de responses..........

Reactie van mandy van kerkhove op 10 Juli 2022 op 9.12

Hallo ik heb het al 5 jaar nu als je er snel bij bent heb je geluk.Ma bij mij was dat 'iet geval heb 'u al neurostimulator voor de pijn en zit al heel op mijn rechterkant.Er bestaat een groep op facebook

Je reactie hieronder, dit zijn de huisregels.