Speciale dag voor ons speciale schattige kleindochtertje

Dit stukje heb ik even geplaatst voor RoAn,

Ada

Wij ( RoAn) zijn de trotse opa & oma van een schattig klein Frans meisje, Myla Love

Myla Love wordt 2 jaar op 10 Maart as, en ze woont met haar liefhebbende ouders, onze jongste dochter Mel, en haar man Stef, in Douarnenez, in de Finistere, in Bretagne.

Myla Love is geboren met een zeldzaam syndroom, M-CM, Het is zelfs dermate zeldzaam, dat er in Frankrijk slechts 3 andere gevallen bekend zijn, en er tot op heden, maar 150 gediagnoseerd zijn in de gehele wereld.

Het syndroom heet dus M-CM, en het is pas gediagnoseerd in 2007, dus zeer recent. Er is daardoor dus ook nog niet veel bekend over het M-CM syndroom, maar het weinige dat men wel weet, is, dat het fysieke, en ook mentale achterstand/handicaps veroorzaakt.

Onze dochter, die journalist is, besloot oktober 2014 om een 'Association' (Stichting), M-CM France in Frankrijk op te richten, met als doel om meer bekendheid te geven aan, en meer begrip te creëren voor, M-CM,

Dit is de website die zij heeft gecreëerd: http://m-cmfrance.com

Ze is ook begonnen met het schrijven van een blog: http://www.mamanactive.fr

Alles is in het Frans geschreven, al wordt er wel gewerkt aan een Nederlandse, en een Engelse vertaling.

Op Zaterdag 28 Februari is het Internationale Zeldzame Ziektendag/Journée internationale des maladies rares, en er wordt dan ook van alles georganiseerd door M-CM France, om extra bekendheid en begrip te kweken, dmv aktiviteiten als een Wandeling, Live concerten, Eten, etc.

Jullie zijn allemaal van Harte welkom om te delen, en M-CM France te steunen, op deze Speciale dag, en tegelijkertijd een leuke dag door te brengen aan de schitterende Bretonse kust!

Voor meer info & details, neem contact op met Mel, onze dochter, zij is 3-talig en beheerst, naast het Frans, en het Engels, uiteraard het Nederlands. Uw emails, in het Nederlands/Engels, of in het Frans, kunt u richten aan:

contact@m-cmfrance.com

Ook zouden wij zo veel mogelijk publiciteit willen geven aan deze Speciale Dag voor M-CM France op Zaterdag 28 Februari, alsook aan de Stichting/Association M-CM France, dus we zouden het bijzonder waarderen indien u dit deelt/shared op uw sociale media, en met uw familie/vrienden kring, dat zou werkelijk fantastisch zijn!

Rest ons nog te zeggen dat men de Stichting 'Association M-CM FRANCE ook kan steunen door Lid te worden, deze bijdrage is 10 euro per jaar , een emailtje in het Nederlands/Frans of Engels naar het volgende email adres: contact@m-cmfrance.com, gericht aan Mel Helias, of u kunt lid worden via de website: http://m-cmfrance.com

Donaties zijn natuurlijk ook altijd van harte welkom!We willen u graag alvast bedanken voor uw interesse, enthousiasme, en uw medewerking, die wij bijzonder waarderen!

Vriendelijke groeten,

Ronan & Andrea